Demenzbetroffene melden sich zu Wort

(01.02.2010)

Stuttgart. „Wir lassen uns nicht abschreiben, nur weil wir eine Alzheimerdiagnose haben! Wir wollen Teil der Gesellschaft sein!“ Was hier von einer Teilnehmerin der am Freitagnachmittag zu Ende gegangenen Veranstaltung „Stimmig“ geäußert wurde, zog sich wie ein roter Faden durch die gesamte Veranstaltung. Rund 230 Menschen aus dem In- und Ausland waren für zwei Tage in Stuttgart zusammengekommen, um gemeinsam ein Zeichen gegen Stigmatisierung und für die gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Demenz zu setzen.

Im deutschsprachigen Raum noch sehr ungewohnt: mit Alzheimer oder einer anderen Demenz Konfrontierte ergriffen selbst das Wort und formulierten ihre Wünsche und Forderungen. Demenz Support Stuttgart (DeSS) hatte in Kooperation mit der bundesweiten Initiative Aktion Demenz e.V. und der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg zu dieser hierzulande bislang einzigartigen Veranstaltung eingeladen. Ungewöhnlich auch die Vergabe der Schirmherrschaft: diese Rolle hatte Christian Zimmermann übernommen, ein Unternehmer aus München, der mit einer Alzheimerdiagnose lebt. Gemeinsam mit weiteren Betroffenen aus Deutschland und dem Ausland sorgte er dafür, dass sich die Zuhörer, darunter Politiker, Pflegeprofis, pflegende Angehörige und engagierte Bürgerinnen und Bürger ein lebhaftes Bild vom Erleben und den Wünschen und Forderungen der Betroffenen machen konnten.

Aus Schottland war James McKillop angereist, der seit über zehn Jahren mit einer vaskulären Demenz lebt und entscheidend für die Gründung der politisch aktiven Scottish Dementia Working Group, einer Selbstvertretungsorganisation von Menschen mit Demenz, verantwortlich zeichnet. „Wir wollten nicht, dass immer nur über uns geredet wird, wir wollten selbst für uns sprechen!“, fasste er die Motivation zusammen, die ihn und seine MitstreiterInnen zu diesem Schritt bewog.

Richard Taylor, ebenfalls mit Alzheimer diagnostizierter Psychologe aus den USA, zeichnete das nachdrückliche Bild von demenziellen Veränderungen als Beziehungs-Problematik. „Steht auf und handelt, sonst tun es andere!“, so sein Rat an mit einer Demenz konfrontierte Menschen im deutschsprachigen Raum.

„Das Bild von Menschen mit Demenz muss sich ändern“, machte DeSS-Geschäftsführer Peter Wißmann deutlich. „Viele, das zeigt diese Tagung sehr deutlich, können sich durchaus selbst äußern und ihre Interessen formulieren. Wenn Betroffene selbst die Stimme erheben, dann wird dies Auswirkungen auf das Miteinander in unserer Gesellschaft haben“.

Ein emotionaler Höhepunkt der Veranstaltung war die Uraufführung eines Songs von James McKillop und eines Alzheimerbetroffenen aus München. Junge Jazz- und Reggae-Musiker hatten die Texte vertont und im Anschluss an den aufrüttelnden Vortrag von McKillop vor einem begeisterten Publikum zu Gehör gebracht. „Ein eindrücklicheres Beispiel für die Kreativität und Power von Menschen mit Demenz hätte es heute kaum geben können“, formulierte es Sylvia Kern von der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg, die durch die Veranstaltung führte.

Im Zentrum standen Betroffene als Experten in eigener Sache. Einige der unter den Zuhörern Sitzenden hatte Demenz Support Stuttgart unter Regie von Peter Wißmann in ganz Deutschland aufgesucht. Nicht nur in München, auch in Kiel, Mannheim und einigen anderen Orten waren Interviews geführt, Erfahrungen aufgeschrieben sowie Positionen gesammelt und gesichtet worden. Ergebnis davon ist ein pünktlich zur Tagung erschienener Band, der die Früchte dieser ersten, journalistisch geprägten Recherche unter dem Titel „Ich spreche für mich selbst“ vorstellt.

Den einzigen Vortrag aus dem Lager der beruflichen Experten hielt der US-amerikanische Neurologe Peter J. Whitehouse. „Die sogenannte Alzheimerkrankheit ist wissenschaftlich nicht fundiert, der Begriff hat sich aber zu einem furchterregenden Monstrum entwickelt, der viel Leid über Menschen bringt“, fasste er seine provokanten Thesen zum „Mythos Alzheimer“ zusammen. „Statt auf die unerfüllten Versprechen der Pharmaindustrie zu hoffen, sollten wir soziale Antworten suchen und Alzheimerbetroffene in unseren Gemeinden eine Perspektive eröffnen“.

Am Freitagnachmittag galt es dann, Bilanz zu ziehen und in die Zukunft zu schauen. „Mit den letzten beiden Tagen haben wir einen Stein ins Wasser geworfen, der Kreise ziehen wird“ – so das Fazit von Sylvia Kern. Kurz zuvor hatte Peter Wißmann eine beeindruckende Liste in den Workshops und Diskussionen zusammengetragener Ideen und Verabredungen präsentiert.

So soll es Austausch- und Planungstreffen für Betroffenengruppen geben, ein Netzwerk für eine menschenorientierte Demenzforschung initiiert und sogar ein Filmprojekt angegangen werden, bei dem Betroffene die Inhalte bestimmen. „Und wir werden den Kontakt zu unseren Freunden aus den USA und aus Großbritannien ausbauen“, versprach Wißmann.

Weitere Informationen zur Veranstaltung finden Sie unter
www.demenz-support.de/stimmig

Quelle: Demenz Support Stuttgart gGmbH (www.demenz-support.de)